아름다운 내일을 기대 해봐요!

 

– 월드투게더 미얀마 구개구순열 수술 지원 프로젝트 –

 

입술갈림증, 언청이라고도 불리는 ‘구순열’질환을 알고 계신가요?

월드투게더는 후원자님의 도움으로 매년 입술이나 천장이 갈라지는 선천성 질병인 ‘구개구순열’질환 미얀마 환자들에게 수술을 지원하고 있습니다. 올해 8살인 미얀마 어린이 진(Zin)도 구순열 질환을 알고 있었습니다. 월드투게더 후원자님의 도움으로 새로운 삶을 살게된 진과 어머니를 만나 수술과 그 이후 삶의 변화에 대해 들어보았습니다.

지난 10월 30일, 월드투게더 미얀마 지부는 2017년 구개구순열 수술 수혜자인 Zin(이하 진)을 만나러 떠났습니다. 진은 양곤으로부터 약 3시간 떨어진 시골마을 에야와디 주의 짜욱콘 타운쉽에 살고 있습니다. 미얀마의 수도인 양곤에서 출발해 버스, 오토바이 그리고 배를 타고 들어가야 진이 살고 있는 마을에 도착할 수 있었습니다.

마지막 배를 타기 전, 진과 진의 어머니를 만날 수 있었습니다. 선착장에 미리 나와 손을 흔들고 있는 모녀의 얼굴에서는 기쁨과 기대가 가득했습니다. 배를 타고 내리자 전형적인 미얀마 시골마을을 만날 수 있었습니다. 오솔길을 따라 들어가니 하나, 둘씩 가정집들이 보이기 시작합니다.

그 중 대나무 줄기와 잎을 엮어 만든 집에 도달하자, 진의 어머니는 안으로 들어오라며 손을 잡았습니다. 부엌과 잠자는 곳, 단촐한 살림. 한눈에도 경제적으로 넉넉지 않은 상황임을 알게 되었습니다. 밖에 소란스러운 소리가 들려 문쪽을 쳐다보니 월드투게더 직원이 방문했다는 소문을 듣고 구경하러 온 마을 사람들로 가득했습니다.

어머니께서는 멀리서 온 손님을 위해 직접 점심을 준비하셨습니다. 닭고기 커리, 야채와 콩 볶음, 찰밥으로 만든 다과까지 정성이 듬뿍 담긴 음식을 맛보자 고마움을 표현하고 싶은 어머니의 마음이 고스란히 느껴졌습니다.어머니에게 딸이 구순열 증상을 갖고 태어난걸 알았을 때 어떤 기분이었는지를 물었습니다. “너무 슬퍼서 울었어요. 많이 울었죠. 뭘 어떻게 해줘야 하는지, 내가 뭘 할 수 있을지도 몰랐어요. 끼니를 걱정해야하는데 큰 도시까지 나가 의사를 만날 염두도 안났어요.” 그러다가 하루 이틀이 가고, 진도 잘 자라주었죠. 마음속에는 항상 큰 응어리가 있었어요. 수술을 해줘야 할텐데..

여기서 잠깐! 구순열이란?
얼굴에서 가장 흔한 선천성 기형의 하나로, 얼굴이 만들어지는 임신 4~7주 사이에 입술(구순) 및 입천장(구개)을 만드는 조직이 적절이 붙지 못하거나 붙었더라도 유지되지 않고 떨어져서 생기는 입술 갈림증. (입천장이 갈리면 구개열) 우리나라의 경우 약 650~1,000명당 한 명꼴로 나타나며, 백인이나 흑인에 비하여 아시아인종에서 더 많이 발생하는 것으로 보고되고 있음. (제공:서울대학교병원)
딸의 얼굴을 볼때마다 죄책감에 시달렸어요. 꼭 제 잘못같다는 생각이 들어서요. 그러던 와중에 마을 정부 관계자로부터 월드투게더를 통해 수술지원을 받을 수 있다는 소식을 듣고, 지원하게 되었어요. 그 이야기를 들었던 날이 어제일처럼 정말 생생해요.”
“정말 고맙습니다. 감사한 마음을 어떻게 표현해야할지 모르겠어요.
후원자님의 도움으로 제 딸의 인생이 멋지게 바뀌었습니다.”

어머니의 마음을 아는지 모르는지 똘망똘망한 눈망울로 월드투게더 직원을 바라보던 진에게 학교생활은 어떤지 물었습니다. 진은 이내 활짝웃어보이며, “예전에는 학교 친구들이 저를 ‘아꿰(입술이 갈라진 사람이라는 뜻의 미얀마어)’라고 놀리며 따돌렸는데, 이제는 그러지 않아서 너무 좋아요.” 고 했습니다.어머니는 딸의 머리를 쓰다듬으며 “지금은 수술 전과 매우 달라졌어요. 학교에 가는 것을 정말 좋아해요. 수술 전에는 등교하길 싫어해서 매일 아침 억지로 학교에 보냈었어요. 수술 전에는 구순열이 있는 입술 모양을 가리려고 손가락을 하루 종일 물어뜯었었어요. 그러나 지금은 성격이 활발해졌고 학교생활을 즐기고 있어요. 그리고 학교 선생님도 진 에이 흘라잉의 수술 결과에 대해 매우 기뻐하셨어요.” 진의 담임선생님까지 수술을 잘 되기를 기도하셨다며 수술을 지원해주신 후원자님께 감사하다는 말을 잊지 않았습니다.

월드투게더 직원은 진에게 구순열 질환을 가지고 태어난 것이 슬퍼하거나 부끄러워 할 일이 아니라는 것, 세상에 많은 사람들이 적절한 치료를 받지 못해 힘들어하고 있다는 사실을 진에게 알렸습니다. 또한, 구순열 질환을 가지고 태어난 것이 자신의 잘못이 아니며 친구들이 놀리더라도 슬퍼하지 말라고 당부했습니다. 이제는 공부를 열심히 해서 수술을 지원해주신 한국의 후원자님, 그리고 어머니의 사랑에 보답하는 건강한 딸로 성장하기를 바란다는 소망도 전했습니다.

진의 어머니는 마지막으로 후원자님께 하고 싶은 말이 있다며 용기를 내었습니다.

“정말 고맙습니다. 감사한 마음을 어떻게 표현해야할지 모르겠어요.후원자님의 도움으로 제 딸의 인생이 멋지게 바뀌었습니다. 예전과 달리 긍정적이고 건강해졌어요. 아름다운 내일을 선물해주신 후원자님, 고맙습니다.”